Dolors va néixer a Olesa fa 54 anys. És fisioterapeuta i nutricionista, està casada i té dos fills. Viu a Les Planes i fa 9 anys va ser diagnosticada d’ELA. Com ha canviat la seva vida, els amics incondicionals i el suport de la seva família en aquesta dura etapa que li toca viure, en aquesta entrevista.
L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia degenerativa de tipus neuromuscular. S’origina quan les cèl·lules del sistema nerviós (motoneurones) disminueixen gradualment el seu funcionament i moren, amb la qual cosa provoca una paràlisi muscular progressiva de pronòstic mortal: en les seves etapes avançades, els pacients pateixen una paràlisi total que s’acompanya d’una exaltació dels reflexos tendinosos (resultat de la pèrdua dels controls musculars inhibitoris).
P: Com va ser aquell 8 de gener, quan et van confirmar la malaltia?
R: Van trigar tres anys a diagnosticar-me. Era conscient que tenia una malaltia degenerativa, era evident, només veure la manera com havia canviat la meva marxa, entre altres coses.
No he trobat qualificatius per l’horror a l’escoltar les paraules del neuròleg: “Sento molt Dolors tenir que dir-te que tens una ELA. Saps que t’estic dient?”
P: Què va ser el primer que se’t va venir a la ment?
R: Els meus fills! Ganesh, tenia 12 i Guifré 3 anys.
P: Has intentat no continuar amb la teva lluita?
R: Alguna vegada…
P: Quin paper juguen el teu marit i els teus fills en el teu dia a dia?
R: Son imprescindibles.
P: Com es un dia qualsevol a la teva vida…
R: M’aixeco a les 6.45 del matí els dilluns i dimecres per anar a Guttman (hospital de neurorehabilitació), venem a buscar-me sobre les 8:30. Començo la sessió a les 10 i acabo sobre les 17 hores, cansada no, el següent!
Arribo a casa sobre les 7 del vespre, faig el sopar i després el meu marit Joaquim m’ajuda a desvestir-me per anar a dormir. Acabo esgotada! La resta de la setmana, a vegades la meva mare i sinó la Basma m’ajuden a vestir sobre les 10 del matí. Per dutxar-me i anar al WC, necessito ajuda. Durant el matí llegeixo, escric, escolto música, miro TV (encara que no és el meu fort), faig el dinar, em connecto a xarxes socials, parlo o quedo amb amics, estic amb els meus fills…
P: Quines coses et permet fer l’ELA?
R: Físiques, molt poques. És complicat avenir-se amb un cos que es mou poc i una ment que segueix sent la mateixa de sempre. Diguem que no m’afecta al cervell, a l´hora de poder comparar-me a qualsevol altre humà.
P: Somies?
R: No sóc somiadora. És evident que espero una medicació que no espero que em curi, però si que freni la malaltia. Això justament, seria un somni!
P: De què en tens por?
R: No a morir, però si a quedar amb un llit i a no poder abraçar els meus.
P: A quines coses has renunciat?
R: A tantes coses…. no se per on començar.
P: Sents que estàs vivint dos vides, una antes de l’ELA i un altre després?
R: No, no ho sento així. Sóc la Dolors de sempre a qui la vida li ha posat un tant difícil.
P: Tens alguna explicació de per què te ha tocat a tu?
R: Crec que som fitxes amb una ruleta que s’anomena “vida” i que la meva fitxa va caure en una casella dolenta.
P: Quines són les teves expectatives de cara al futur?
R: Dura pregunta i de difícil resposta. No tinc expectatives, intento no pensar en el futur. Visc el dia a dia, cosa que també la intento.
P: Plores?
R: Ufff!
P: Què significa la teva família avui?
R: Han canviat més coses de les que jo hagués volgut, però segueix sent el meu motor per seguir endavant. Sent que tots i cada un d’ells m’han donat el millor que tenen: un somriure incondicional. No estaria aquí, sinó em féssim sentir que sóc important per a ells.
P: I els teus amics?
R: Ells van ser els que no van tenir por del “contagión”. Son els que coneixen la cançó del meu cor, i els que poden cantar-la quan se m’oblida la lletra…
P: Què et va animar a fer un blog des del 2016 (https://domovi64.blogspot.com/)?
R: Els culpables son la Lluïsa i el Quico.
08640
“Cuando la perspectiva es otra”
Per Dolors Morales
Cuando la perspectiva de lo sucedido es otra.
Cuando se siente, se ve, se escucha desde un ángulo distinto.
Cuando se hace urgente reescribir el guión de tu vida.
Cuando aprendí de mis caídas, los errores.
Cuando percibes que el mundo está pensado para un solo tipo de cuerpos.
Cuando el todo es lo más parecido a la nada.
Cuando se desdibuja un futuro de ensueño.
Cuando la palabra “lástima” es tabú.
Cuando aprendes que el coraje no es la ausencia del miedo.
Cuando asumes que nada es importante.
Cuando entiendes que no hay elección.
Cuando la ingratitud es la recompensa.
Sólo en un ápice de segundo puedes llegar a entender que seguirá estando prohibido el desaprovechar ni un momento de felicidad, que será inminente hackear al cerebro haciéndole entender que, a pesar de los “Cuándos”, queremos seguir estando.
Arribant a un impàs, a un començar de nou,
on quedarà prohibit rendir-se.
On hauràs ser capaç de re-interpretar els ritmes de qualsevol partitura,
fent que els sons siguin melodia,
fent que cada nota absorbeixi els colors dolços de la vida…
Quan aprens que la millor de les satisfaccions és, somriure a l’odi amb elegància.
Quan entens que ets únic!
Quan sents que tant sols tu pots fer de la teva vida un somni…
